「国情调查」纪行⑨|在赣南苏区 健康扶贫在行动

在经济欠达地区的返贫家庭中,约70%是因病返贫,其中遗传病占比最高,在很大程度上影响着乡村振兴的进程。在和君教育小镇,有位海归利用所学专长在赣南乡村进行健康基因科普与教育,以这种特殊的健康扶贫方式,助力乡村振兴,他就是沈亦平教授,哈佛医学院神经学系麻省总院基因组医学中心的共同主任,哈佛医学院医学遗传学培训课程的负责人。乡村振兴中健康扶贫的命根是什么?带着这个问题,77国情调查和君组师生访谈了沈亦平教授。

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沈教授回顾了自己在哈佛医学院的学术生涯,分享了他回国后在乡村立足基因组医学进行健康教育的见解和工作经验。他的回国选择,特别是17年前放弃海外优渥条件、投身祖国乡村健康教育的决定,激发了大家对乡村健康教育和基因组医学的热情和思考。
 
2007年,沈亦平教授在哈佛医学院办公室浏览新闻时,被一篇来自中国的《农妇产宝宝似外星人,多家医院不敢收治》的报道所触动。其实这只是一种罕见的单基因遗传病——颅缝早闭。但当时国内不少医生不认识这种罕见病,患者最终未能得到及时诊断和治疗,不幸夭折。实际上这种罕见病的治疗技术在当时的美国已经成熟,沈教授动情地回忆这段往事,并深沉地表达了自己的遗憾:如果当时我能更快地找到这个家庭,或许能够为他们带来希望。正是这份痛感,促成他回归祖国,立足基因组医学投身乡村健康教育。
 
沈教授表示,“与其在美国从事已经成熟的技术工作,不如回到中国,因为这里急需基因组医学的研究专家。他决心将自己在哈佛医学院积累的基因组医学知识和经验,用于帮助中国医生提高遗传病的诊断和治疗能力,提升公众对遗传病的认识,从预防到治疗,为我国乡村医疗健康事业的发展贡献自己的绵薄之力
 
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沈教授认为遗传咨询在健康教育与乡村振兴中的特殊地位,指出通过基因组筛查技术找出并剪除相关基因,可以从根本上大幅度降低遗传病的发生,降低社会和家庭的医疗负担,提高整个社会的幸福指数。
 
沈教授指出,“基因组筛查不是帮助备孕夫妇进行生育决策,而是客观提供信息,让他们在充分知晓遗传病风险的前提下理性做出决定,因此必须遵循四大伦理原则:尊重自主性、不伤害、行善与公正。他强调,在遗传咨询中,尊重自主性意味着医生应提供全面的信息,包括孩子可能的预后、潜在问题、治疗方法及成本等,帮助夫妇了解面临的挑战和风险。专业指导的目的是让备孕夫妇能够根据自己的情况和承受能力,自主做出是否留下孩子的决定。在讨论公正原则时,沈教授强调所有家庭都应平等享有接受遗传咨询服务的机会,不应因经济条件的差异而被剥夺这一权利,让每个人都有机会享受遗传咨询,是我们构建社会公正的方向,也是我们努力的目标
 
杨海妮同学被沈亦平教授的事迹所感动,她先引用茨威格的名言:一个人生命中的最大幸运,莫过于在他的人生中途,尚在年富力强时发现了自己的人生使命,然后说,沈教授就是样的幸运者,在这个有些陌生、有些遗忘却十分基础的基因遗传咨询领域,将所学知识服务于民众,服务于人类福祉,践行着求知的初心与使命。
 
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在座谈会上,沈亦平教授对国情调查项目给予了高度评价。沈教授说,立足基因组医学,教育医生诊断遗传病,提升公众对遗传病普遍性的认识,是他的个人使命,个人努力虽然重要,但科学的价值在于通过政策的制定和实施来实现。沈教授指出,国情调查是科研与政策之间的桥梁,通过收集准确可靠的数据,为政策制定提供依据,可以加速科学成果的转化,降低遗传病的发生率。科研要扎根于祖国大地,国情调查是一项脚踏实地、造福国家和人民的重要工作
 
他的这番讲话鼓励了在场的同学们,杨思羽同学对此深深赞同,“国情调查对于预防因病返贫、促进家庭健康具有重要意义。她说,确保家庭基于充分信息做出决策,是实现社会公正和尊重个体自主的关键。作为具有政治学专业背景的学生,她希望同学们利用难得的社会实践机会,深入乡村第一现场,脚踏实地收集信息,客观理性地进行研究,完成一份高水平的国情调查报告,助力乡村振兴伟大事业。
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